Appel à bénévolat - Sclérose en plaques

Toute l'année

Recherche bénévoles

La NAFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) recherche un ou une correspondant(e) sur le département.

Ce message s’adresse essentiellement aux personnes atteintes de sclérose en plaques, à leurs familles, à leur entourage, et à toute personne directement ou indirectement concernée par la maladie.

Le correspondant de la NAFSEP a pour mission de soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques, de leur apporter une écoute, un soutien moral, ainsi que de les informer et de les orienter dans leurs démarches administratives. Ils mènent régulièrement des actions au plan local, par le biais de rencontres amicales, de réunions d’information, de groupes de paroles et de manifestations de collectes de fonds.

Présente sur le terrain depuis 45 ans, la NAFSEP apporte, jour après jour, un soutien sans cesse croissant aux personnes atteintes de sclérose en plaques. L’association offre de nombreux autres services à ses adhérents, mais aussi à l’ensemble des personnes atteintes de SEP, avec une permanence juridique, une permanence téléphonique de soutien psychologique, et un réseau de 120 délégués et correspondants départementaux, tous bénévoles, qui apportent soutien moral et réconfort sur le terrain.

Enfin, le site www.nafsep.org a permis de créer des espaces d’échanges et de témoignages qui comptent aujourd’hui plus de 750 inscrits et plus de 25 000 visites par mois.

Si vous souhaitez rejoindre notre association, téléphonez-nous au 05 34 55 77 00 ou par mail nafsep@nafsep.org

La Sclérose en Plaques

QU’EST-CE QUE C’EST ?

Saviez-vous que la sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap de l’adulte jeune, après les accidents de la route ? Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 80 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années. Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif.

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale a toucher...) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un oeil...) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

Cette situation entraîne des inquiétudes, des angoisses, un stress, qui sont particulièrement difficiles à gérer, tout autant pour le patient que pour ses proches. Trop souvent, le malade doit faire face à l’incompréhension de sa famille, de son employeur, de ses collègues, de ses amis… si, toutefois, il a réussi à conserver emploi et vie sociale !

Différents axes de recherche

- La virologie : comprendre le rôle que pourraient jouer un ou des virus dans le déclenchement de la maladie.
- L’immunologie : pourquoi et comment l’organisme s’attaque à l’un de ses propres constituants, la myéline.
- La génétique moléculaire : découvrir les gènes qui rendent plus vulnérables certains sujets à la maladie.
- L’épidémiologie : préciser les relations qui existent entre le terrain génétique, l’environnement et l’apparition de la maladie.
- La neurobiologie : mieux comprendre les mécanismes de la formation de la gaine de myéline et favoriser des stratégies de réparation myélinique.
- La recherche clinique et thérapeutique : promouvoir les essais thérapeutiques, développer de nouveaux moyens de diagnostic et de surveillance de l’évolution de la maladie.